Von 2009 bis 2019 wurde ich komplett aus meinem Leben geworfen. Bis zum Einschlag meinen wir alle – so auch ich –, es träfe die anderen. Aber was ist, wenn es mich trifft? Ich entschied mich im Mai 2019 für einen Blog und den Austausch mit anderen, fürs Laufen und Yin Yoga.
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Stationen:
1999 | 2000
Seitdem fing das Meningeom in meinem Kopf zu wachsen an.
März 2004
Drehschwindel, Doppelbilder, Sehstörungen, kein Gefühl/Kraft in den Armen und Beinen. Mit dem Notarztwagen ins Krankenhaus. Ohne Diagnose am nächsten Tag wieder entlassen. Bis 2009 ist das in dieser extremen Art nicht mehr vorgekommen.
2004 bis 2008
Ärztemarathon wegen Zunahme von extremer Unruhe im gesamten Körper.
Es war ein Gefühl, wie bei einem Auto, bei dem man bis zum Anschlag aufs Gas drückt, aber gleichzeitig die Handbremse fest anzieht. Dazu Schlafstörungen, Gleichgewichtsstörungen, Gangunsicherheit, Drehschwindel, neurologische Ausfälle (ich kippte einfach um und war für Minuten weg), Zuckungen in Armen und Beinen. Keine Kopfschmerzen.
2009
Zunahme aller Symptome. Zudem extreme Restless-Legs. Alle meine Symptome passten entweder zu Parkinson oder zu MS. Meine vielen konsultierten Ärzte oder Heilpraktiker, Freunde und Familie nahmen meine Vermutung nicht ernst.
Am 21. September 2009 wurde ich über die Notaufnahme eines Krankenhauses in die stationäre Psychiatrie eingeliefert. Aufenthalt: 8 1/2 Wochen.
Symptome wurden unerträglich. Alle (ausnahmslos alle) schoben es auf meine Psyche. Ich sollte ruhiger werden oder wenigstens die verschriebenen Psychopharmaka nehmen.
Bis zu diesem Zeitpunkt kam niemand auf die Idee, ein Kopf-MRT bei mir zu machen.
18. April 2011
Ein Mann sprach mich auf der Straße an und fragte, ob jemand mal mein Gangbild (ausgeprägte Gangataxie) untersucht hat? Das deutet auf eine Raumforderung (Tumor) am Stammhirn hin.
Wir sind bis heute befreundet.
Ende April 2011
In der Notaufnahme der Uniklinik Düsseldorf hatten sie am 21.04.11 aufgrund meiner Symptome den Erstverdacht: Endstadium MS.
Diagnose: ca. 12 Jahre lang gewachsenes Meningeom am Stammhirn, welches sich bis zum Rückenmark des Halswirbels ausgebreitet hat.
4. Mai 2011 bis 29.09.2011
Erste Hirn-OP: 16 Std.
Abbruch wegen Gehirnblutung und Anschwellen des Gehirns. Intensivstation: künstliches Koma, aufgewacht am Beatmungsgerät. Ich konnte weder selbstständig atmen, noch schlucken, noch sitzen, noch etwas halten. Ich war ein liegender und denkender, die Decke anstarrender Pudding. Lungenentzündung. Herzstillstand. Wiederbelebt. Künstliches Koma. Aufgewacht. Weiter: Intensivstation, (Früh-/Intensiv‑)Reha.
Reha, Reha, Reha
Mir wurde gesagt, dass ich nie wieder gehen könnte. Aber sie sagten auch, vielleicht werde ich nie wieder selbstständig atmen können. Und das konnte ich vor der 2. OP bereits wieder.
30.09.2011
Zweite Hirn-OP: 10 Std. Mit Erfolg. Der gesamte Tumor wurde entfernt. Keine weitere Reha, weil ich das abgelehnt hatte.
2012 bis 2018
Mehr oder weniger die Zeit überlebt und aus dem Rollstuhl raus. Laufen, lesen, schreiben, schlucken gelernt.
April 2018
Diagnose Brustkrebs
2018 bis 2019
OP, Chemo, Antikörpertherapie
Mai 2021
10 km: Virtueller Spendenlauf mit Freunden für die Deutsche Hirntumorhilfe: „Für jedes Lebensjahr einen Kilometer“.
Es kamen über 1.100,00 EUR an Spenden zusammen.
Mitte April 2019 stand ich, nachdem ich ein Jahr intensive Krebstherapie hinter mich gebracht und nur noch vier von 16 Antikörper-Spritzen vor mir hatte, auf der Kniebrücke und hatte fest vor, es zu tun. Denn mein persönlicher Marathon war bereits viel zu lang: Keinen einzigen Meter mehr weiter!
Als ich da auf der Brücke stand und das Gitter sah, welches von der Stadt erhöht worden war, auch für solche Vorhaben, wie ich es vorhatte, war ich komplett aus dem Konzept gebracht.
DANKE Stadt Düsseldorf: Vielleicht doch noch ein, zwei, drei, … Meter?
Aber dafür benötigte ich einen Plan.
Während ich 2011 noch im Rollstuhl saß, hatte ich alle Therapeuten und Ärzte lautstark angemeckert, wenn sie meinten: „Finden Sie sich mit dem Rollstuhl ab. Auch damit kann man ein erfülltes Leben führen!“
Das machte mich jedes Mal dermaßen wütend, und so fuchtelte ich wild und völlig unkoordiniert mit meinen Armen und Händen (nicht mal der drohende Zeigefinger wollte klappen) und schrie sie an:
„Ihr werdet alle sehen!!!!! Ich nehme bald am New Yorker Marathon teil!“
Und in diesem Moment auf der Brücke kam die Idee, im November 2021 mit einer Teilstrecke von 10 km am New Yorker Marathon teilzunehmen. Das müsste für mich zu schaffen sein. Das Motto sollte lauten:
„Für jedes Lebensjahr einen Kilometer.“
Gedacht und zu Hause gleich in Angriff genommen: Am gleichen Tag noch, fand ich den Namen obenohne-life (ein wenig frech und anrüchig, was ich wunderbar fand) und richtete diesen Blog ein. Ich recherchierte Laufschulen und -Lehrer:innen. Zwei Wochen später fing ich im Alter von 54 Jahren mit dem Joggen an. Später kam zum Ausgleich Yin Yoga hinzu.
Nachdem ich am 1. Juli 2019 meine letzte Antikörperspritze hatte und damit meinen letzten Tag in der Onkologie, saß beim Herausgehen, draußen vor dem Eingang Carol. Sie streckte ihr Gesicht der Sonne entgegen, rauchte genüsslich ihre Zigarette und scherzte mit einer Freundin oder Mitstreiterin. Sie hatte Krebs im Endstadium. Carol rief mich zu sich und fragte: „Was geht?“ Erst zögerte ich – aber dann teilte ich ihr mit: „Letzter Tag Onkologie heute!“ Und ich erzählte ihr von meinem Bog. Sie nahm mich fröhlich in den Arm, knuddelte mich fest, knuffte liebevoll meinen Kopf und sagte:
„Mach das! Lauf für uns, Petra. Damit wir alle nicht vergessen werden.“
Bis heute berührt mich dieser Moment sehr. Wenn ich schlechte Tage habe und mit meinem Schicksal und mir hadere, ziehe ich meine Laufschuhe an und laufe für
Carol (2019), Gerhard (2019), Hannelore (2019), Marie (2019), Sigrid (2019), Katharina (2019), Sabine (2019), Wolfgang (2020), Ebru (2021), Margot (2022), Ai (2022), Caroline (2022), Sybille (2023), Roland (2023), Manfred (2023), Sabine (2023), Paul (2024), Annette (2024), Silke (2025), Inge (2025), Reiner (2925), Therese (2026), Detlef (2026) für die vielen, vielen anderen, die es bis hierher nicht geschafft haben.
Und ich laufe immer wieder gerne zum Trotz für mich, weil über Jahre niemand auf mich gewettet hätte.
Mit der Zeit stand das Training immer weiter hinten an. Was gibt es da auch zu berichten, außer „Heute war super“ oder „schlechtes Training gehabt“?
Rückblickend weiß ich: Der Blog war so unglaublich wichtig für mich: alles einfach herauszuhauen, was da so war.
Stöbert man in den vielen Foren auf Facebook oder Instagram herum oder liest die verschiedenen Blogs von anderen Betroffenen, merkt man rasch: Das Bedürfnis haben viele. Wir Betroffenen benötigen ein Forum, einen Blog oder eine Anlaufstelle, also ein neutrales Ventil, welches nur für uns da ist und wo wir mit unserem Krebs einfach nur sein dürfen. Das böse Wort Krebs und alles Fiese, was damit verbunden ist, aussprechen dürfen. Nicht mehr für die anderen kämpfen müssen, obwohl es ja für uns selbst sein soll. Ängste offen, ohne Schi‑Schi, ansprechen dürfen. Wütend sein dürfen. Reflektieren dürfen. Und dazu benötigen wir Krebsblogger völlig exhibitionistisch die Öffentlichkeit. Wir spüren uns so, fühlen uns verstanden, ohne irgendjemandem verpflichtet zu sein. In diesen Momenten sind wir nicht tot, sondern da, nehmen noch am Leben teil. Zudem ist es in unserer Situation oftmals viel einfacher und befreiender, sich mit anonymen und fremden Menschen auszutauschen, als mit Freunden oder der Familie.
Anfang 2021 wusste niemand, wie die Pandemie uns weiter einschränken würde. Covid hat uns alle flexibel gemacht. Ich entschied mich neu.
Anfang Mai 2021 (im Zeitraum meiner ersten Hirn-OP im Jahr 2011) rief ich Freund:innen zu einem virtuellen Spenden-/Abschlusslauf für die Deutsche Hirntumorhilfe auf und lief so meine 10 Kilometer.
Später stellte sich heraus, dass der New Yorker Marathon für mich ausgefallen wäre. Genau einen Tag nach dem NY-Marathon, durften Touristen am 08.11.2021 wieder einreisen.
Ende 2021 hatte ich den Blog eingestellt, weil diese Geschichte für mich beendet war. Aber seitdem kommen immer wieder Ärzte, Foren und Betroffene auf mich zu, die mich fragen: „Wieso schreibst Du nicht mehr?“ „Dein Blog macht Mut.“ Deshalb habe ich eine kleine Auswahl meiner Artikel von 2019 bis 2021 wieder online gestellt.
