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Das was bleibt.

Der Flug von Pisa nach Düsseldorf.

Der Flughafen Pisa gehört zu meinen Lieblingen unter den Flughäfen. Überschaubar und sehr italienisch. Ich verbinde sehr viele schöne Ankünfte damit. Abgeflogen bin ich dort selten. Bei meinem letzten Rückflug Anfang April 2024 nach Düsseldorf lief es ziemlich holprig. Ein schöner Gedanke ploppte auf:  

Möglicherweise möchte Italien mich noch ein wenig bei sich haben. Und liebt mich genauso, wie ich Italien.“

Zuerst hatten wir einen Streik der Busfahrer, die uns zum Flugzeug fahren sollten. Wir saßen vor dem Check-in fest. Als wir endlich an Bord waren und den Flug nach Düsseldorf antreten konnten, zog ein Sturmtief heran. Infolgedessen waren wir Fluggäste, da wir uns ja bereits an Bord des Flugzeugs befanden, gezwungen, weitere zwei Stunden auf dem Rollfeld im Flugzeug zu verharren. Wir saßen alle schon für den Abflug bereit auf unseren Plätzen und warteten nur noch auf die Starterlaubnis, bevor uns der Pilot die Wetterwarnung mitteilte. Ach ja, die Toiletten sollten wir, bis wir in der Luft waren, bitte nicht benutzen. So, vor mich hin grübelnd, überkam mich unerwartet eine bleierne Müdigkeit. Das damit eintretende Einsamkeitsgefühl schob mich ein ganzes Stück tiefer in den Flugzeugsitz hinein. Ich ließ meinen Kopf gegen das Fenster fallen und dachte in die bedrückende Stille hinein:

 

Niemand, absolut niemand weiß, dass ich hier in diesem Flugzeug sitze.“

 

>   Zwei Wochen zuvor war ich in Carrara gewesen, um meinen Exmann und Steinbildhauer zu besuchen. Das bezaubernde und alteingesessene Bildhaueratelier, in dem er vorübergehend arbeitete, liegt in Marina di Carrara, einer kleinen Stadt am Meer in der Toskana.

  

Seit mehr als 30 Jahren arbeitet er alle paar Jahre direkt vor Ort an seinen Marmorskulpturen. Ich liebte diesen Ort während unserer gemeinsamen schönen Zeit.

„Du gehörst hierhin, wie der Marmor. Du bist Italien!“, scherzte er früher oft. 

Mit diesem Besuch wollte ich die Vergangenheit loslassen und an Orten wie Marina di Carrara, Marina di Massa, Lucca und Pietrasanta neue Erinnerungen schaffen. Ich mochte die Vergangenheit, hatte daher Angst, dass der Besuch meine schönen Erinnerungen daran verändern könnte. Trotzdem entschied ich mich dafür. All meine Vorbehalte waren vollkommen unbegründet. Denn diese wunderbaren Orte übten auf mich denselben Zauber wie in der Vergangenheit aus. Und hatten nichts mit meinem Exmann zu tun. Da gab es für mich keinerlei Verbindung.  Ja, ich war Italien. Es war eine nostalgische, wehmütige, aber auch wunderschöne Zeitreise.
Klar war mir auch, dass es Probleme zwischen meinem Exmann und mir geben würde. Tatsächlich hat es nach ein paar Tagen zwischen uns ziemlich lautstark gescheppert. Am selben Abend des Streits beschloss ich spontan, meine Pläne zu ändern. So bin ich direkt am nächsten Morgen mit dem ersten Zug nach Florenz gereist. Über meine neuen Pläne hatte ich allerdings keinen meiner Freunde informiert. Wollte mir kein „Habe ich doch gesagt“ anhören.  <<

Weil noch keine Hauptreisezeit war, befanden sich nur sehr wenige Leute im Flugzeug. Ich hatte eine komplette Sitzreihe für mich allein. Und schließlich konnten wir starten. Nach Erreichen der Reiseflughöhe informierte uns der Pilot ein weiteres Mal, diesmal darüber, dass wir eine besondere Luftströmung passieren würden. Wir sollten keine Angst bekommen, wenn wir aus dem Fenster schauen. Es sei jedoch mit starken Turbulenzen zu rechnen, weshalb das Anlegen der Sicherheitsgurte während der gesamten Flugdauer erforderlich sei. Natürlich schaute ich nach so einer Ansage aus dem Fenster. Wir flogen durch eine Art hellen Lichttunnel. Über uns war es pechschwarz und unter uns auch. Die Nacht konnte noch nicht eingesetzt haben, da es erst 17:00 Uhr war. Normalerweise faszinierten mich solche Wetterphänomene. Einmal flog ich an einem Gewitter ganz nahe vorbei. Im Flugzeug hat es ziemlich gerappelt, aber wer sieht so was schon mal aus dieser Perspektive? An jenem Tag jedoch empfand ich das außergewöhnliche Wetterphänome lediglich als deprimierend. Ich dachte: Wenn wir nun abstürzen, wäre das meine letzte Aussicht. Und wenn die Airline zur Trauerfeier am Absturzort einlädt, wer würde dort um mich trauern? Ich hatte nicht mal einen Notfallkontakt in meinem Handy. Aber so ein Handy geht bei einem Absturz aus 10 Kilometer Höhe ohnehin verloren und ich mit diesem Ding gleich mit.

Von mir bliebe nur ein Name auf der Passagierliste.

Klar sind wir heil gelandet. Wir hatten nicht einmal Turbulenzen, flogen ruhig durch diesen Lichttunnel. Dennoch blieb ich sensibilisiert für dieses Thema. 

Einige Tage später ging ich einkaufen und kam an einem Altbau vorbei, von dem ich wusste, dass im Erdgeschoss eine sehr betagte Dame lebte. Oft grüßten wir uns. Dieses Mal befanden sich vor dem Haus zwei Container. Sowohl die Fenster im Erdgeschoss, in dem die alte Dame wohnte,  als auch die Haustür standen weit offen. Teenager reichten Pflanzen, Kartons und andere Dinge aus dem Fenster oder brachten sie direkt zu den Containern. Als ich zurückkam, standen sie auf den beiden überfüllten Containern und hüpften darauf herum, um Platz zu schaffen. Am nächsten Tag schien die Wohnung leer zu sein. Um die beiden Container herum standen viele Menschen, die alles Mögliche daraus zogen, begutachteten, wieder hereinwarfen oder mitnahmen. Für mich fühlte es sich wie Leichenfledderei an. Ich fand das gesamte Prozedere furchtbar.

Ist es das, was bleibt, wenn man stirbt? Ein ganzes Leben in zwei Containern für den Müll.

Im Herbst desselben Jahres stand die 60 vor meiner Tür.  Vielleicht war es das, warum ich darauf so heftig reagiert hatte.

Über Wochen räumte ich mein Zuhause auf und um, warf selbst weg. Für Gegenstände, an denen ich hing, veranstaltete ich eine Testamentsparty. Denn ich wollte ein gutes Zuhause für sie finden.

Sollte ich überraschend sterben, benötigt man nicht mal einen Container für meinen Hausrat.

Ich habe außerdem dafür gesorgt, dass bei einem Absturz meines Flugzeugs zumindest eine Person zur Trauerfeier eingeladen wird. Diese Person weiß, in welchem Flugzeug ich sitze. Zudem habe ich für alle Fälle einen Notfallkontakt in meinem Handy. Testament und Patientenverfügung wurden erneuert.

Was bliebt von mir? Keine Ahnung. Jedoch nicht viel. Ich habe keine Kinder und keinen Kontakt zu meiner Familie. Freunde habe ich aufs Minimum reduziert. Ich werde rasch in Vergessenheit geraten. Aber mal ehrlich: Was soll’s?

Schaue ich in den klaren Nachthimmel, wird mir unsere Bedeutungslosigkeit klar: Unsere Erde ist nur ein winzig kleines Staubkorn im Universum. 

Ein gutes Ende.

Mit dem Lauf am 4. Mai 2021 war die Geschichte, die ich hier erzählt habe, abgeschlossen.

Das war mein undramatisches Happy End. Kein Feuerwerk. Kein Jubeln. Nichts.

Ich wollte keine Krebsbloggerin oder -aktivistin werden, keinen Job daraus machen, wie einige von uns Betroffenen, um anderen Betroffenen während ihrer Diagnose und der darauf folgenden Therapie beizustehen. Dafür gibt es Fachkräfte, wie ausgebildete Psychoonkologen und andere, die es können. Ich wollte nur weg von Krankheit, Krebs, Kampf und was die Diagnose an Ängsten, körperlichen Einschränkungen und Nebenwirkungen alles mit sich brachte und bringt. Ich wollte wieder normal sein. Zurück auf Anfang und all die an Krankheit verlorenen Jahre gesund erleben.

– Wieder dazugehören. – 

Kein Hinfallen mehr. Kein zum hundertsten Mal Aufstehen mehr und Krönchen richten. Lächeln.

– Einfach nur leben und atmen. –

Normaler Alltag ist bei mir Geschichte. Jeder neue Tag muss mit meinem Kopf und meinem Körper aufs Neue ausgehandelt werden.

Die Jahre nach den beiden akuten Erkrankungen waren brutal. Lange lebte ich in dem Glauben, wenn das alles vorbei ist, DANN kommt das große Glück oder ich fange gesund wieder von vorne an.
Das „Wenn…, dann …!-„Spiel“ hat mich über Jahre getragen. Nur kam „DANN“ eben nicht. Hinzu kam das „Was wäre… ,wenn …-Spiel“. Was wäre gewesen, wenn ich keinen Hirntumor gehabt hätte? Was wäre gewesen, wenn ich … Die  Spiele waren abendfüllend, brachten nur nichts. Das Leben ging einfach weiter und ich musste mit all meinen Ängsten und Einschränkungen lernen, genau dies zu akzeptieren.

Die anderen, die ich immer, „Ihr da draußen“ genannt hatte, blieben dieselben. Die Lebensgeschichten meiner Freundinnen und Freunde haben absolut nichts mehr mit mir und meinem Leben zu tun. Meine Welt interessierte und interessiert sie nicht, und wenn ich ehrlich zu mir selbst bin, interessiert ihre mich auch nicht. Meine Eltern sind in den letzten Jahren verstorben. Zu meinen Geschwistern und Neffen habe ich keinen Kontakt.

Es gibt sie aber, die Menschen, die sich für mich und mein Leben interessieren und daran teilhaben möchten: Freundinnen und Freunde, die in den letzten Jahren neu hinzugekommen sind, und auch alte Freundschaften, die ich wiedergewonnen habe. Manche sind all die Jahre tatsächlich geblieben.

Meine Selbstständigkeit als Kulturmanagerin musste ich auch gründlich überdenken. Die Kunstwelt befindet sich in einem rasanten Wandel und da bin ich echt raus. Irgendwann muss man den Stab an die junge Generation weitergeben. Ich tat es aus Überzeugung. Die Leidenschaft und Liebe zur Kunst ist jedoch ungebrochen.

An einer Fortsetzung meines Blogs hatte ich gelegentlich mal gedacht. Als ich darüber mit einer Freundin sprach, meinte sie: „Wen interessiert das?“ „Mich“, dachte ich daraufhin. Sagte aber nichts und ließ ihre Antwort so stehen.

Die wunderbare Schatzkiste.

In meiner Kindheit begann ich bereits damit. Ich tat alles, was ich liebte und mit dem ich etwas Besonderes verband, in einen kleinen roten Koffer. Damit jeder in meiner Familie wusste, dass es meiner war, klebte ich eine Minnie Maus, ausgeschnitten aus einem Comic meiner Schwester, darauf. Darin befand sich (so meine Erinnerung bis heute) mein Hase Fritz mit losem Kopf, da ich unbedingt mal sehen wollte, wie Fritz innen aussah. Eine leere Plastikhülle von meinem geliebten Balla-Eis. Der Kaugummi klebte noch ganz unten, denn den wollte ich mir für schlechtere Zeiten aufheben. Weiterhin befand sich darin ein Freundschaftsring aus dem Kaugummiautomaten, den mir meine allerbeste Freundin schenkte. Und viele kleine Zettelchen, aber da weiß ich nicht mehr, was darauf war. Und natürlich ganz viel vom schönen, bunt glänzenden Bonbon-Papier, meiner geizigen, nicht geliebten Oma.

Wenn ich mit meiner Mutter in Streit geriet – und das geschah ständig –, schnappte ich mir diesen Koffer und schrie ihr wütend entgegen:

Ich wandere aus! Du siehst mich nie, nie wieder!

Ich lief damit um die Ecke zu meiner wirklichen Oma. Aus diesem kleinen Koffer ist mittlerweile eine gut gefüllte Lebenskiste geworden, die alle meine Umzüge überlebte.

Vor der zweiten Hirn-OP sagte ich zu meiner Freundin: Wenn ich jetzt dabei draufgehe, muss die Asche dieser Kiste unbedingt mit in die Urne, damit mein ganzes Leben bei mir bleibt und ich, wo auch immer, mich an diese Momente erinnern kann. 

Als ich am 3. Mai 2011, am Abend vor meiner ersten Hirn-OP, auf dem Balkon saß, wusste ich, dass dieser Abschnitt des Lebens unwiderruflich vorbei war. Dieses Leben und diese Petra waren jetzt Geschichte und die endete am 3. Mai 2011 nach 47 Jahren auf dem Krankenhausbalkon. Nach der OP gab es nur noch ein VOR dem Gehirntumor und ein NACH dem Gehirntumor. Oder eben mein Tod.
Was ich dabei damals allerdings nicht in Betracht zog, war das Szenario DAZWISCHEN! Ich saß da auf diesem Balkon, völlig im Reinen mit mir, und dachte: Was habe ich verpasst, wenn es morgen auf dem OP Tisch endet?

Afrika! Ich wollte immer nach Afrika. 

Gleichzeitig dachte ich: Ach, scheiß darauf. Ich habe über Jahre afrikanischen Tanz bei Adja getanzt. Und gefühlte 1000 Mal Jenseits von Afrika geschaut. Mehr Afrika geht ohnehin nicht. Bis heute war ich nicht in Afrika.

Meine gesammelten Schätze ohne Afrika sind keine materiellen.

Es sind Schätze des Herzens und des Lebens

Uns kann im Leben alles genommen werden, und  mir ist in den vergangenen Jahren alles genommen worden. Viele Jahre hatte ich nichts, außer einen starren Blick auf einen fixen Punkt an der Wand, damit der Drehschwindel mich nicht um den Verstand brachte. Aber diese kostbaren Momente konnte mir niemand nehmen. Jede einzelne Zelle im Körper hatte sie in sich gespeichert. Und sie halfen mir in diesen Zeiten beim Überleben! Manchmal liegt viel Schutt darauf und sie verlieren an Leuchtkraft. Fürs Freischaufeln ist dann meine wunderbare Schatzkiste da, denn wenn ich diese meine autobiografische Petra-Lebens-best-off-Kiste öffne, wird es mir sofort warm ums Herz und ich weiß, ich wurde und werde vom Leben geliebt.

Jeder sollte eine solche wunderbare Lebenskiste haben! 

Es ist auch nicht so, dass man für solche Momente, was ich Leben nenne, keinen Preis zahlt, verantwortungslos und auf Kosten der anderen durchs Leben rennt. Sich nimmt, was einem guttut oder, wie man heute so gerne sagt, einem zusteht, und dann weitermarschiert oder wegschaut, wenn es unangenehm wird. Diese Momente sind durch und durch freiwilliger Natur, verbunden mit einer großen Portion Verantwortung, Wertschätzung, Respekt und Achtsamkeit dem anderen oder der Welt gegenüber, damit die Kostbarkeit des Moments nicht beschädigt wird. Ohne den Preis der Unsicherheit und der Angst vorm scheitern, bedingungsloses Vertrauen ins Leben und Mut geht’s nicht.

Ich habe viel gezahlt, gerne gezahlt und draufgezahlt, aber egal wie hoch der Preis auch war, ich würde es immer und immer wieder tun: Mich auf diese Momente einlassen. 

Vergangene Woche war Zahltag. Oft verschoben, aber dieses Mal konnte ich mich nicht weiter selbst belügen und davordrücken. So begann ich damit, meinen längst überfälligen Preis endlich zu zahlen. Ein Teil der Begleichung davon befand sich in meiner Lebenskiste. Während der Suchaktion in dem chaotischen Sammelsurium bin ich auf so viele schöne Briefe, Fotos und Erinnerungen gestoßen, dass ich  die Zeit und den Grund für das Hervorholen der Kiste vergaß. Ich schüttete die Kiste komplett auf meinem Bett aus. Setzte mich mit zwei Tafeln Schokolade dazu und betrachtete mein Leben.

Ich begriff, dass ich viel, viel mehr als nur die letzten Jahre war. In mir wohnt ein wunderbar wildes, freies und aufregendes Leben. Das Horror-Dazwischen steuert dem Ende entgegen und es wird ein Danach geben.

 

Gemüse ist gesund!

Ich bin eine leidliche Esserin. Meine Eltern scheiterten schon während meiner Kindheit an meinem Essverhalten. Ich sortierte das Essen auf dem Teller hin und her, von der einen Seite auf die andere. Früher gab es auch noch sonderbare Strafmaßnahmen:

 

Was man beim Mittagessen stehen ließ, bekam man am Abend noch einmal vorgesetzt. 

Mich bekamen meine Eltern damit nicht. Ich ging dann halt ohne Essen ins Bett. Ich mache mir bis heute nicht viel bis gar nichts aus Essen. Es muss praktisch sein und zu Hause wenig Arbeit machen. Fleisch war nie wirklich meins, nicht wegen des Geschmacks, sondern weil mich schon als Kind die Seelen der toten Tiere anschauten. Liegt vielleicht auch am Esszimmer meiner Großmutter. An den Wänden hingen riesengroße Ölschinken mit von Jägern erlegten toten Tieren darauf, die mich unentwegt strafend und tot anstarrten. Dazu gesellten sich ausgestopfte heimische Tiere, wie Hasen, Füchse oder Rebhühner, sowie viele verschiedene Hirschgeweihe. Ein Ort des kindlichen Grauens.

Ich mag Gemüse und Salat. Nicht alles gleichermaßen, aber immerhin. Obst vertrage ich nur bedingt. Ich denke, das habe ich von meiner Mutter geerbt. Aber Bananen und Beeren gehen. Käse liebe ich und ein ordentliches Rührei lockt mich eher hinter dem Ofen hervor als ein saftiges Steak oder ein durchwachsener Burger. Mein Vater meinte immer: Du mit Deinen Käsebrötchen. Iss mal etwas Anständiges?

Wenn ich mich mal krank fühlte oder schwächelte, gab es eben zum Käsebrötchen eine Vitaminkur aus der Apotheke.

Ich bin eine eigenwillige Esserin geblieben. Immer noch gehe ich nicht gerne ins Restaurant, da ich mir die Hygiene-Bedingungen vorstelle oder denke, der Koch hustet übers Essen. Kontraproduktiv. Ich weiß.

Was ich allerdings immer kann, sind Törtchen: italienische Törtchen mit einem guten Cappuccino. Beides zusammen versetzt mich sofort in eine schöne und leichte italienische Sommerstimmung.

Als ich einmal meinen Ex-Mann nach Italien begleitet hatte und er ständig unterwegs war, fand ich mich fast täglich in der Bar La Perla wieder. Ich aß mit den Italienerinnen und Italienern Panini und Törtchen, und dazu gab es zahlreiche Cappuccinos. Stundenlang diskutierten wir mit Händen und Füßen, Papier und Stift. Als mein Mann und ich wieder nach Hause mussten, standen wir mit unserem VW-Bus vor dieser Bar. Wir wollten noch Proviant für die Rückfahrt besorgen. Ein Bildhauerkollege von ihm klopfte an unser Autofenster und überreichte mir eine große Tüte mit vielen tollen Törtchen darin. Mein Mann fragte ihn, was das sollte, und der Bildhauer lachte:

„Du weißt überhaupt nicht, wo Deine Frau all die Tage tagsüber war? Was sie gemacht hat – oder?“

Die Törtchen waren super. Die Stimmung während der Rückfahrt eher nicht. Seitdem mich der Krebs erwischt hat (ich möchte doch mein Bestes geben, damit er da bleibt, wo er hingehört: weit weg!), geht das alles nicht mehr, das mit meiner unüberlegten Ernährung. Ich machte bisher nicht alles falsch, aber als ich nach dem Ernährungsvortrag für Krebspatienten über meine Ernährung nachgedacht hatte, da bekam ich schon ein sehr schlechtes Gewissen. Es ist nicht einmal, was ich esse, sondern wie und mit wie  wenig Beachtung: im Stehen, nebenbei, so zwischendurch, genervt, weil ich schon wieder etwas kochen muss oder herausholen. Wenn nichts passen wollte oder der Kühlschrank leer war, ging ich problemlos ohne Essen vor die Tür oder ins Bett. Meine ersten Fragen nach dem Vortrag an mich waren:

Kann mein Körper mir all das verzeihen, was ich ihm über all die vielen Jahre angetan habe? Wie viel Schaden habe ich angerichtet und kann ich ihn beheben?

 

Lange Zeit bin ich schon ein Fan von Ayurveda, vertrete aber deren Philosophie nicht so militant, wie die wirklich Wissenden. Es passt einfach vieles für mich. Ich bin der Vata-Typ. Ayurveda zeigt mir, was ich eher essen sollte (und dann auch vertrage) und was weniger gut für mich ist, und lehrt, wie man sowohl körperlich als auch seelisch wieder ins Gleichgewicht kommen kann. Die Philosophie ist zu meinem Leitfaden geworden. Dadurch hat der Optimierungsstress abgenommen, alles richtig machen zu müssen. Ich lerne, auf mich zu hören und nicht auf die anderen, die wissen, was gut für mich ist.

Körper, Geist und Seele bilden bei mir noch keine Einheit. Zu oft übernimmt die Angst das Kommando und rüttelt mich mit ihrer Panikmache immer wieder durch. Jedoch habe ich mich auf den Weg gemacht, um mich besser zu ernähren und mehr auf mich zu achten. Durch mein aktuelles Lauftraining und die Yogaübungen bin ich schon viel sicherer und manchmal auch mutiger im Umgang mit meiner neuen Situation geworden.

Die Diagnose | Hirntumor

21. April 2011:
Da saß ich nun am Gründonnerstag seit Stunden vor den Osterfeiertagen in der vollkommen überfüllten Notaufnahme der Uniklinik. Einen bescheuerten Tag hätte ich mir dafür auch nicht aussuchen können. Nach gefühlten 100 Stunden kam ein sehr junger Arzt in unseren Wartebereich und meinte:

Es brennt die Hütte und es würde noch Stunden dauern, bis wir dran kämen. Da dachte ich mir kurzerhand: Was soll’s, ich gehe, stand mithilfe meines Sitznachbarn auf und wackelte in Richtung Ausgang. Der Arzt sah mir hinterher, pfiff mich laut zurück und sagte bestimmend: Sie kommen sofort mit mir durch!

Von diesem Moment an, ging alles zügig. Ich bekam sofort einen Zugang gelegt. Einen Fragebogen unter die Nase geschoben und wurde auf direktem Weg zum MRT bugsiert. Endstadium MS war der Verdacht des jungen Arztes.  Ich wurde über zwei Stunden ins Gerät hineingeschoben, wieder hinausgeschoben, abermals hineingeschoben und wieder hinausgeschoben. Im Hintergrund ging die Tür ständig auf und wieder zu. Andere Ärzte kamen hinzu, einige gingen wieder. Sie diskutierten unentwegt. Die Stimmung im Raum war angespannt. In der Röhre, während meiner dritten Untersuchung, habe ich zum ersten Mal seit meiner Kindheit wieder gebetet:

Lieber Gott, sollte es Dich wirklich geben, dann lass es keine MS sein. So möchte ich nicht sterben. Gott hatte mich zumindest in diesem Punkt erhört.

Danach folgte das große Warten. Ich saß im Flur der Notaufnahme, und sah den Patienten, Pflegern und Ärzten zu.

und wartete. Ich wartete. Und wartete. Und wartete ….

Dass ich nicht mit einem blauen Auge davonkommen würde, war klar.
Der nette junge Arzt hatte letztlich die Aufgabe erhalten, mir meine Diagnose mitzuteilen. Es gab keinen angemessenen Raum in der Notaufnahme, um mit mir die Diagnose zu besprechen, wofür er sich mehrfach entschuldigte. (Gibt es so was überhaupt, einen angemessenen Raum, für die Übermittlung beschissener Diagnosen?) Daher saßen wir im Aufenthaltsraum der Ärzte vor einem Computer. Sein Einstiegssatz war: Es ist keine MS, das sei schon einmal eine hoffnungsvolle Nachricht. ABER! (…) Ist schon komisch, was man über Jahre an Erinnerungen gespeichert hat. Ich kann mich noch an die Schuhe im Schrank hinter mir erinnern und könnte beschreiben, wie sie alle aussahen, welche Farbe sie hatten, wie abgenutzt das eine Paar Schuhe war und wie neu das andere. Ich habe die Frauenschuhe von den Männerschuhen unterscheiden können  und stellte mir vor, wie später die Eigentümer der Schuhe hier hineinkommen würden, um  ihre Schuhe zu tauschen und in die Feiertage zu gehen.
Aber was der Arzt mir da erklärte, daran kann ich mich null erinnern. Anhand des Bildes auf dem Computer erklärte mir der Arzt die spezielle Lage meines Tumors am Stammhirn.

Ich sah nur einen Bonsai-Blumenkohl, was völlige Einbildung gewesen sein muss. 

Denn mein Tumor wuchs länglich den Halswirbel hinunter. Er meinte zudem, er könnte bei dieser Größe des Tumors fast sicher sagen, dass er gutartig sei, was zumindest eine gute Nachricht sei. Seine Kollegen auf der Neurochirurgie würden mir die Diagnose noch genau erläutern und mit mir besprechen, wie es weitergeht. Ob ich noch Fragen hätte.
Meine einzige Frage, die ich hatte, eigentlich war es eher eine Feststellung, war:

ICH BIN NICHT IRRE?!?!

Eine übergroße Erleichterung brach über mich herein, denn ich war gar nicht irre. Alle hatten sich getäuscht. Dieser blöde Blumenkohl war an allem schuld. ICH WAR NIE IRRE! Ich fühlte die ganzen Jahre richtig. Ich war richtig.

Nach dem Gespräch saß ich wieder auf dem Flur und wartete. Niemand wusste so recht, wie es jetzt weitergehen sollte. Nur ich wusste ganz genau, dass ich nicht nach Hause gehen würde. Einmal ging ich raus und stand auf einer Wiese im Grünen. Ich rief mit dem Handy eine alte Liebe an und sagte:

Hey, ich habe einen übergroßen Gehirntumor und werde voraussichtlich bald sterben. 

Beendete das Gespräch, ohne eine Antwort abzuwarten, und  ging wieder zurück in die Notaufnahme (nett war das wirklich nicht von mir – aber mehr oder weniger nötig). Ich saß wieder im Flur auf einem Stuhl, speziell für mich geholt, und hatte Zeit zum Nachdenken. Wie beschissen muss es für einen jungen Arzt sein, einer Patientin eine solche Diagnose zu übermitteln, und fragte mich, ob die das im Studium lernen. Und dann! Ganz plötzlich traf mich die Erkenntnis wie ein Blitzeinschlag. Vielleicht war es auch wieder einer meiner neurologischen Ausfälle. Jedenfalls wurde ich in einem separaten Raum auf einer Liege wach. Von diesem Moment an, konnte ich für Stunden nicht mehr aufhören zu heulen. Kein Beruhigungsmittel half.

Gegen 24:00 Uhr, nach 16 Stunden in der Notaufnahme, bekam ich ein Bett auf der Neurochirurgie.

Schau nicht runter! Spring!

In meinem Leben bin ich nur ein einziges Mal real von einem Zehnmeterbrett ins kalte Wasser gesprungen. Vielleicht war es auch nur das Drei- oder Fünf-Meter-Brett. Es war jedenfalls sehr hoch aus der Perspektive einer 11-Jährigen. Ich stand dort oben am hintersten Ende des Brettes (hinter mir drängten bereits die anderen Kinder auf der Leiter) und wusste absolut nicht, was ich tun sollte. Sich zurück durch die drängenden Kinder quetschen und wieder die Leiter hinuntergehen, was nur rückwärts möglich war und ziemlich albern aussah?

Aufgeben? 

Panik machte sich breit, denn ich hielt alle auf. Ich weiß nicht mehr, was ich damals dachte, wusste aber, ich muss es tun. Das war eine solche innerliche Gewissheit. Egal wie: Mach es einfach! Also tat ich es. Ich lief einfach los, vergaß, mir die Nase mit dem Zeigefinger und Daumen zuzuhalten, den Mund zu schließen, und die Arme eng an den Körper zu schmiegen, um so kerzengerade wie möglich ins Wasser zu springen. Ich hatte alle Anweisungen meines Lehrers komplett vergessen. So sprang ich im vollen Galopp ziemlich ungelenk mit weit aufgerissenen Augen und offenem Mund einfach hinunter ins kalte Wasser. Ich spüre heute noch den harten Aufprall darauf, was echt weh tat, sodass ich völlig geschockt erst einmal wie ein Stein unterging. Mein Kopf füllte sich durch Nase und Mund mit brennendem Chlorwasser. Ich schluckte alles herunter, bis ich damit vollkommen voll war. Krebsrot am gesamten Körper durch den Aufprall und mit dem entschieden zu viel verschluckten Chlorwasser in meinem Magen, tauchte ich nach gefühlten Stunden prustend und um mich schlagend wieder auf. Meine Klassenkameraden sowie die anderen Schwimmbadbesucher empfanden meine Vorstellung als extrem lustig. Mein Lehrer weniger. Er half mir mit einer Stange an den Beckenrand, zog mich aus dem Wasser und schimpfte lautstark mit mir herum. Nein! Für mich war das kein Spaß. Keine Heldentat. Es war einfach nur der reinste Horror.

Gerne hätte ich mich panisch heulend an die Brust des Lehrers geschmissen und Trost eingefordert, aber er ergoss nur sein Geschimpfe und sein Entsetzen über mich. Damals habe ich gelernt: Verlass Dich auf niemanden.

Im übertragenen Sinne stand ich in den vergangenen 10 Jahren oft am Ende eines Zehn-Meter-Sprungbretts, allerdings mit dem Unterschied, dass sich hinter mir ein geschlossenes Gitter befand, welches den Weg für die Treppe nach unten versperrte. Im Becken befand sich kein Wasser. Ein ziemlich harter und vielleicht tödlicher Aufprall war mehr als gewiss. Es gab keinen Ausweg, sondern nur die Entscheidung:

Spring! Niemand hätte anstelle von mir springen können. 

Niemand hätte es für mich tun wollen oder können.
Bis zum 8. Mai 2010 verharrte ich schon einige Zeit da oben auf dem Brett, absolut nicht bereit für den Absprung.

Hoffte insgeheim darauf, dass sich alle meine Probleme in Luft auflösen. Oder ich mich einfach in Luft auflöse. 

An diesem Samstag lehnte ich in Düsseldorf mit dem Rücken an einer Hauswand und wartete auf den Fahrer, der mich in Hamburg abgeholt und mit nach Düsseldorf genommen hatte. Die Sonne schien mir ins Gesicht und ich kann mich heute noch an das Plakat erinnern, auf dem die Nacht der Museen für den 8. Mai angekündigt wurde. Ich dachte: Heute ist Nacht der Museen. Nächstes Jahr gehst Du hin! Was ich in diesem kleinen, unbeobachteten Moment tat: Ich sprang! Es gab kein Aha-Erlebnis, sondern nur eine leise, wissende Stimme in mir, die sagte:

Ich bleibe hier! Was auch kommen mag, Hamburg ist vorbei. 

In diesem Moment wusste ich es einfach, obwohl ich dazu überhaupt keinen Bock hatte. Oder gar eine Perspektive, geschweige einen Job oder eine Wohnung.

Mein Leben war in Hamburg. Kurt, mein unentdeckter Hirntumor am Stammhirn, war noch an seinem Platz und teilte sich fröhlich und unaufhaltsam heiter weiter in meinem Kopf. Ich blieb! Ich ging kurz darauf nur noch zurück nach Hamburg, um dort mein Leben aufzulösen.

Genau ein Jahr später, am 8. Mai 2011, wurde ich auf der Intensivstation in der Düsseldorfer Uniklinik wiederbelebt. Ich hatte am 4. Mai die 18-stündige OP nicht wirklich überlebt. Die OP musste abgebrochen werden. Der halbe Tumor blieb dort, wo er war. Mein Hirn schwoll an. Es gab Blutungen und einen Hirnschlag. Mein Herz setzte für einige Zeit aus. Wie und ob es mit mir weitergehen sollte, wusste niemand. Abwarten. Mehr war  nicht drin.

Obwohl ich überhaupt keinen Bock auf eine Zukunft als Behinderte hatte oder als Mitbewohnerin in einer Beatmungsgerät-WG enden wollte, und obwohl ich auf einen Tod auf dem OP-Tisch gesetzt hatte, entschied dieses Mal mein Körper für mich. Er sprang, weil mir der Mut und die Zuversicht dafür fehlten. Er entschied sich für das Leben. Mein Herz fing wieder an zu schlagen. Die Ärzte gewährten mir eine Verschnaufpause und versetzten mich ins künstliche Koma, bevor der Horror meines zukünftigen Lebens der vielen nächsten Jahre beginnen konnte.

2010 – 2020: TOP 10
🙁
1. Meningeom am Stammhirn
2. Stempel Psycho
3. Drehschwindel
4. Heimat- und wohnungslos / vollkommen pleite
5. Sie werden nie wieder laufen können
6. Hartz 4
7. Sie haben beidseitigen Brustkrebs
8. Wir empfehlen Ihnen eine adjuvante Chemotherapie
9. Panikattacken und Flashbacks
10. Düsseldorf
🙂
1. Sonnenaufgänge, die ich vom Bett aus sehen kann
2. Schlampentage
3. Lanzarote | Italien
4. Fantastic Five
5. Eiscafé am Dreieck
6. Mein erster Lachanfall über meine bescheuerte Frisur
7. Piaggio Ape
8. Dr. Chhadeh | Jens-Peter Kruse
9. Körbchengröße 75 b
10. Düsseldorf

 

 

 

Der Lauf

Für jedes Lebensjahr einen Kilometer 

war mein Motto.

Am 04.05.21 lief ich 10 km. Freund haben mich dabei unterstützt und für mich an die Deutsche Hirntumorhilfe gespendet. Es kamen über 1.100,00  EUR an Spenden zusammen.

Mein erster Probelauf:

Im Frühjahr 2020  habe ich an einem virtuellen Lauf gegen Brustkrebs teilgenommen und
am 26.04.20 an einem virtuellen Spendenlauf (Corona) der Deutschen Hirntumorhilfe:

Der Aufruf:
„Der virtuelle Startschuss erfolgt um 10:00 Uhr (wer kurz vorher oder nachher oder an einem anderen Tag teilnehmen will, kann dies selbstverständlich tun).

Idealerweise schickt Ihr uns dann Eure Daten bis spätestens
30.04.2020 an e.s.dunkel[at]online[dot]de: Vorname, Name, Datum,
Ort, Art der Teilnahme, erreichte cm/m/km, Bilder, Statements, … .

Veröffentlicht werden die einzelnen Aktionen in den digitalen Medien
der Deutschen Hirntumorhilfe. Eine namentlich anonymisierte
Veröffentlichung ist selbstverständlich möglich.*Bitte unterstützen.

Sie die Mitmachaktion mit Ihrem Beitrag auf das Spendenkonto der
Deutschen Hirntumorhilfe. Kennwort nicht vergessen.

Es lautet: „LM 2020.“

Online-Spende (Spendenkonto Deutsche Hirntumorhilfe: Sparkasse
Muldental / IBAN: DE38 8605 02001010 0369 00 / Kennwort: LM 2020″)

Jeder Schritt zählt. Meine Freundinnen und ich haben bei traumhaften
Wetter daran teilgenommen:

Adina: 7,0 km
Carla: 8,3 km
Gabi: 7,1 km
Petra: 7,1 km

 

„I sit | I just sit!“

Blogeintrag Mai 2019:

Momentan stecke ich fest. Ich habe nach über einem Jahr bald meine Therapie, auch Teil 2, geschafft. Meine Haare sind so weit wieder da und wachsen lockig vor sich hin. Ich lebe etwas chaotisch und stolpernd mein Leben. Ehrlich betrachtet, bin ich die meiste Zeit überfordert, vollkommen erledigt und heule ständig los.

So wie ein Hilfe suchender Fisch im See, mit wenig bis gar keinem Wasser, der sich mit weit aufgerissenen Augen und offenem Maul, nach Luft japsend und schnappend, im nassen Schlamm windet.

Habe ich mal in einer Doku gesehen. In dieser Dokumentation kamen zum Glück erst kleine Tropfen und dann dicke, bis endlich der erlösende, lang anhaltende Regenguss kam. Auch, wenn es in diesem Zusammenhang kontraproduktiv erscheint. Ich hätte so gerne einen Sommer mit Sonne und Dürre, mit sehr viel Sonne und sehr viel Dürre, wie im letzten Jahr. Und noch ein wenig mehr Sonnenschein obendrauf. Sonne ist mein lang anhaltender Regenguss. Vielleicht bin ich auch einfach eine Blume, die Sonne benötigt und sich dieser entgegenstreckt oder so. In Metaphern war ich nie so richtig gut.

Meine seit Jahren von dem Leben aufgedrückte Lebensphilosophie lautet:

Zurück auf Anfang.

Egal, was ich mir vornehme, ich lande am Ausgangspunkt von vor 10 Jahren. Wieder falsch gewürfelt, nicht auf der Parkstraße gelandet und obendrauf die falsche Ereigniskarte gezogen:

Gehen Sie zurück auf Los! Gehen Sie direkt dorthin, ziehen Sie keine 4000,– DM – heute bestimmt 2000 € ein. 

Ich war nie gut bei diesem Spiel und ständig pleite oder im Gefängnis.

Ich setze jetzt einfach mal auf den Film „Und täglich grüßt das Murmeltier“. Bill Murray wurde wiederholt auf Anfang gesetzt und trotzdem hat er sein Leben geändert bekommen, sodass er zum Schluss doch noch sein Lebensglück gefunden hat.
Grönemeyer singt gerade im Radio vom Sekundenglück, draußen ist es wegen Feiertag totenstill und zu allem Überfluss  regenreich und windig.

Hey, her mit dem schönen Leben, 

von denen immer – ich nenne sie neuerdings Exfreundinnen und /-Freunde – sprechen, wenn sie mir – für sie echt blöd – über den Weg laufen:

„Genieße jetzt das Leben mal so richtig!“ Jo! „Lass es Dir jetzt richtig gut gehen!“ Klaro! „Mach was Schönes!“ Jo! „Du siehst gut aus!“ Klar doch! Was sonst?

Niemand dieser Freunde brachte über die Lippen: „Hey, wie geht es Dir?“ Wie ist es Dir ergangen? Möchtest Du einen Kaffee mit mir trinken? Kann ich Dir helfen? Kein Besuch im Krankenhaus oder später zu Hause.

In den vergangenen 10 Jahren ging mein  altes familiäres und freundschaftliches Umfeld mit diesen Fragen so sparsam um, dass solche Fragen gar nicht erst vorkamen. Diese Fragen wurden nicht einmal gedacht, sondern nur: Scheiße, auf diese Begegnung habe ich jetzt so gar keinen Bock. Oder: Die hat immer was.

Während der Chemo und auch danach, keine einzige WhatsApp oder ein Anruf oder ein Hallo. Nur peinliche, nicht gewollte Begegnungen. Ich habe mir während der Chemo gesagt: Diese haut die böswilligen und falschen Zellen aus meinem Körper und ich schmeiße meine toxischen Freundschaften aus meinem Leben.

Und zum Glück gibt es neue, liebenswerte  Menschen in meinem Leben. Ich sag’s ja:  Ich setze auf den Film „Und täglich grüßt das Murmeltier“. Monopoly war nie mein Spiel gewesen.

Ein Feuerwerk für mich!

Liebeskomödien enden mit einem Happy End: 

In der Serie „Sex and the City“ bekam Carrie Bradshaw  zum Schluss der Serie endlich ihren Mr. Big, der dann 25 Jahre später in der neuen Staffel gleich in der 1. Episode verstarb.

Meine Geschichte nahm einfach kein Ende. Ich stecke in einem nicht enden wollenden Drama fest. Ich blieb in der Hölle und nahm gleich den Aufzug weiter nach unten.
Okay, ich befand mich auch in keiner Liebeskomödie (der Vergleich hinkt völlig), obwohl der Beginn meiner Geschichte vielleicht danach aussah:

Sie kämpfe um ihr Leben, um danach in die Arme ihres Liebsten geschlossen zu werden

oder so ähnlich kitschig. Es gab nun mal keinen Liebsten, denn der verlebte zu dieser Zeit die glücklichste Zeit seines Lebens mit einer anderen ohne mich, wie er es mir später auch noch aufs Brot schmieren musste.

Der Kreuz 8 hatte ich die Stirn geboten. Der Fluch war vorbei. Das hoffte ich zumindest, und unglaublich gerne hätte ich ihn einfach an ein oder zwei Personen, so wie im Staffellauf, weitergereicht.

Jetzt konnte laut Wahrsagerin das schöne, vorausgesagte Leben  beginnen.
Schade, der Film wäre einfach zu schön gewesen. In der realen Welt war ich zwar Kurt, meinen Bonsai-Blumenkohl-Tumor (den ich blöderweise zwischen den beiden OPs auch noch liebgewonnen hatte) los. Mein Hirn suchte ständig nach Kurt (das sei normal, meinte der Arzt, und vor lauter Sehnsucht, kippte auch noch mein Stammhirn leicht nach links in die Lücke, wo der größte Teil von Kurt vorher saß), aber ich schlich weiter wenig munter in der Hölle herum. Der Unterschied zu vorher war, dass ich mehr körperlich sichtbare Einschränkungen als vorher hatte, obwohl das eigentlich unmöglich war. Und es gab keine Hoffnung auf Besserung. Ich lebte, so der Arzt. Das sei Wunder genug. Und das war ein Wunder!

Für mich ein unverhofftes ungewolltes Wunder. 

Wie eine gewonnene Kreuzfahrt, die man nicht weiter verschenken darf. Bei meinem nicht vorhandenen Gleichgewichtssinn einfach nur toll. Mir hatte man etwas geschenkt, womit ich überhaupt nichts anfangen konnte. Ein Leben!

Kaum war ich zu Hause (ich hatte eine Reha nach meiner zweiten OP ausgeschlagen), passierte natürlich rein gar nichts. Ich hatte und fand keinen Platz  mehr in dieser Welt, nicht beruflich, nicht privat, und gesundheitlich hatte ich gerade erst so halbwegs eine Katastrophe überlebt. Immer noch war ich aus meinem Leben gefallen. Die Probleme haben sich ja nicht einfach in Luft aufgelöst. Dafür löste sich der klägliche Rest  meines Freundeskreises zunehmend in Wohlgefallen auf. Alle um mich herum waren mit ihrem vorhandenen Leben beschäftigt und ich war mit meinen körperlichen, seelischen und existenziellen Problemen schlichtweg lästig. Von einem annähernd normalen Leben war ich Lichtjahre entfernt und infolgedessen auch von meinem Umfeld. Wir lebten in Paralleluniversen, die verschiedener hätten nicht sein können.

Es wäre jetzt schon gemein zu sagen, ich erntete in den Jahren ausschließlich Desinteresse. Der Egoismus boomt! Nein, das war nicht so. Damals noch Fremde haben mit mir Kontakt gehalten und geholfen. Menschen, die mich vorher gar nicht kannten. Als ich vor dem existenziellen Ruin stand, meine Bank mir mein Girokonto kündigte und ich nicht wusste, wie ich die Miete zahlen sollte, hatten sie mir Geld in den Briefkasten geworfen und Essen vor die Tür gestellt. Es gab auch eine sehr überschaubare Anzahl von den alten Freunden, die mich all die Jahre ausgehalten und ertragen, und mich einfach nicht aufgegeben haben. Dafür bin ich heute noch unendlich dankbar.

Aber was hatte ich denn erwartet? 

Nichts haut einen mehr um, als falsche Erwartungen.

Ein Feuerwerk? Ja, echt jetzt! Wenn schon nicht tot, dann wenigstens ein Fest mit Feuerwerk. 

So was in der Art hatte ich wirklich erwartet! Und ich hätte es verdient. Blöderweise sah nur ich das so. Ich hatte absolut keinen Plan, wie es weitergehen sollte.

Die Jahre (2012 bis 2018) nach der OP  waren daher ein Sammelsurium von Tagen, mit dem immer gleichen Frage- und Antwortspiel:  Wie schaffe ich es heute? Mehr oder weniger! Und wenn nicht, Du hast 50 kleine weiße Pillen und drei Brücken zur Auswahl! Ich kam einfach nicht mehr hoch. Hatte ich eine Baustelle ein wenig unter Kontrolle, tat sich eine andere auf. Jahr für Jahr! Jeden Monat, jede Woche, jeden Tag, jede Stunde, jede Minute, jede Sekunde.

 Ich war  über all die Jahre ein Gänseblümchen auf einem riesengroßen Hundehaufen, das mit aller Kraft versuchte, den Kopf nicht hängen zu lassen, um nicht in der Scheiße zu ersticken.

Und dann kam HER2 positiv.

Die Diagnose | Brustkrebs

8. April 2018:
Da saß ich wieder und ein Arzt hatte die Aufgabe, mir eine schwerwiegende Diagnose mitzuteilen: Beidseitiger Brustkrebs. Er ging direkt über in das Therapiegespräch: Brustamputation beidseitig. Nach dem histologischen Befund sehen wir weiter. Ab der Tumorkonferenz hörte ich auf zu denken und grätschte dazwischen.

NEVER EVER! 
Ich kaufe mir jetzt eine APE und fahre so lange damit durch die Toskana, bis es nicht mehr geht, und dann gebe ich mir die Kugel: SO MACH ICH DAS JETZT!!! GENAUSO!

Daraufhin legte er seine Hand auf meine und sagte:

„Frau Bach, wir ziehen das jetzt hier gemeinsam durch, und dann können Sie ab nächstem Jahr so lange mit Ihrem APE durch die Toskana fahren, wie Sie wollen. Meinetwegen ihr ganzes Leben!“

Ich war komplett sprachlos. Er nahm mir damit allen Wind aus meinen Segeln. Ich sah ihn einfach nur mit großen, offenen Augen an und er klärte mich in seiner ruhigen und menschlichen Art über die weitere Vorgehensweise auf. Ich vertraute ihm und habe es bis heute nicht bereut. Ohne seine Empathie gäbe es mich heute vermutlich nicht mehr.

Mit einem Piaggio APE 50 durch die Toskana, blieb jedoch mein Plan. Dann eben ein Jahr später. Was ist schon ein Jahr? Dieser Plan brachte mich durch meine Krebsdiagnose und die vielen Therapien. Ich brauchte in meinem italienischen Café oder auf meinem kleinen Hinterhofbalkon nur die Augen zu schließen und hörte das knatternde Geräusch, die Fehlzündungen und dann das Pöttern, wenn das Gerät fuhr. Und schon war ich in Italien. Wenn mich die Sehnsucht schmerzhaft packte, schaute ich mir auf der Internetseite Piaggio Commercial die verschiedenen Modelle an.